Nöbetçi EczanelerNadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin sosyal hayatta da var olmaları gerektiğini vurgulayarak, sorunların çözümüne odaklanıldığında birçok zorluğun üstesinden gelinebileceğini belirtti.
Nadir hastalıklar, çoğunlukla ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül seyreden hastalıklar olup genellikle 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta rastlanan sağlık sorunlarıdır. 2018’de 9 nadir hastalık derneğinin bir araya gelerek farkındalık yaratmak amacıyla kurduğu Nadir Hastalıklar Ağı, 2024 yılında 7 derneğin birleşmesiyle Nadir Hastalıklar Federasyonu adını alarak çalışmalarını sürdürmektedir.
Atakay, Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun bir yıllık geçmişine işaret ederek, küresel farkındalık hareketine destek verdiklerini dile getirdi ve “Nadir hastaların ilaçlara erişiminin yanı sıra sosyal yaşamda da var olmaları gerektiğine vurgu yaparak güçlü bir mesaj veriyoruz” dedi. Atakay, “Derneği olmayan ve sesini duyuramayan hastalar olduğunu fark ettik. Türkiye’nin çeşitli bölgelerinde imkanları olmadığı için sorunlarla boğuşan insanlar var. Nadir hastalıkların ulusal düzeyde adil bir şekilde ele alınabilmesi için iş birliği gerektiğini düşünüyorum” ifadelerini kullandı.
Atakay, Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak düzenledikleri ‘Aile Yılında Nadir Hastalıklar: Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz Paneli’nde paylaştıkları Nadir Yaşamlar Çalıştay Raporu’na önem verdiklerini belirtti ve çözüm odaklı düşünüldüğünde birçok sorunun giderilebileceğine inandığını dile getirdi.
Williams Sendromu Derneği Başkanı Çiğdem Sav ise, oğlunun Williams Sendromu hastası olduğunu ve bu sendromun çocukların hayatını etkileyen kalıtsal bir rahatsızlık olduğunu aktardı. Bu sendromla yaşayan çocukların genellikle kalp problemleri yaşadığını vurgulayan Sav, eğitim sürecinde yaşadıkları zorluklara da dikkat çekti.
Williams Sendromu olan Duha Burak Sav ise, nadir bir birey olmasına rağmen engelli veya özürlü olarak nitelendirilmek istemediğini vurgulayarak, yaşadıklarını diğer insanlarla paylaşarak anlamalarını umut ettiğini dile getirdi.
